L’Assemblea Regionale Siciliana ha approvato questa sera all’unanimità il disegno di legge che rende obbligatorio lo screening neonatale per l’atrofia muscolare spinale.
L’on. Giuseppe Laccoto, presidente della Commissione Salute all’ARS e relatore in aula del ddl, ha commentato: “Desidero ringraziare tutto il Parlamento nella sua interezza per la sensibilità mostrata, i presentatori del ddl e i componenti della Commissione.
Dopo una articolata discussione, siamo giunti ad un testo condiviso. Si tratta di una legge fondamentale che sostiene la strategica attività di prevenzione nei confronti di una malattia genetica rara che colpisce il sistema nervoso e porta alla perdita progressiva di funzionalità muscolare.
Negli ultimi anni, sono stati sviluppati farmaci specifici che possono rallentare la progressione della malattia, soprattutto se somministrati precocemente.
La terapia genica dal 2023 è a carico del servizio sanitario nazionale e rendere obbligatorio lo screening neonatale significa agire con tempestività ed evitare quindi che i danni genetici siano irreversibili. Sono soddisfatto di aver dato un contributo ad una legge di civiltà, a tutela della salute dei più piccoli e dei vulnerabili”.